FAQ
Was ist die Initiative Reden Sie mit! ?
Die Initiative Reden Sie mit! ist Teil eines mehrjährigen Pionierprojekts der Ludwig Boltzmann Gesellschaft namens Open Innovation in Science . Dabei geht es darum, Open Innovation Methoden und Prinzipien in die Wissenschaft zu übertragen. Ziel ist es Prozesse und Arbeitsweisen der Wissenschaft und Forschung weiterzuentwickeln. Wissenschaftler können umso besser neue Lösungen für die Gesellschaft entwickeln, je mehr sie gezielt Wissen aus unüblichen Quellen in den wissenschaftlichen Erkenntnisprozess einbinden– z.B. von KollegInnen aus anderen Disziplinen, von BürgerInnen unterschiedlichen Alters und aus unterschiedlichen Berufen und von Anwendern. Öffnung und Zusammenarbeit über Grenzen hinweg bringen die Wissenschaft voran und erhöhen ihren Stellenwert in der Gesellschaft. Mehr Information über das Gesamtprojekt: www.openinnovationinscience.at
Warum startete die Ludwig Boltzmann Gesellschaft die Initiative Reden Sie mit! ?
Für Forschungsorganisationen wird es immer wichtiger, neue Lösungen mit direktem Nutzen für die Gesellschaft zu schaffen. WissenschaftlerInnen brauchen neue Formen der Zusammenarbeit und neue Methoden der Datengenerierung und -analyse, um die Probleme der Gesellschaft zu lösen und wirklich neue Erkenntnisse zu generieren. Mit der Initiative Reden Sie mit! leistet die Ludwig Boltzmann Gesellschaft Pionierarbeit in Europa. Ziel ist es, PatientInnen, ÄrztInnen, TherapeutInnen, PflegerInnen und Angehörige auf neuartige Weise in den Forschungsprozess einzubinden.
Warum befasst sich die Ludwig Boltzmann Gesellschaft ausgerechnet mit psychischen Erkrankungen?
Das Thema wurde in einem umfassenden Evaluierungsprozess unter Einbeziehung einer Analyse von Sekundärdaten und Interviews mit internationalen ExpertInnen als prioritär erkannt.
Zusammenfassend waren folgende Kriterien für den Fokus auf psychische Erkrankungen ausschlaggebend:
- Psychische Erkrankungen sind im Verhältnis zu anderen Erkrankungen (z.B. Krebs) wenig erforscht
- Hohe Prävalenz und damit hohe Betroffenheit in der Bevölkerung – sowohl direkt als auch indirekt, z.B. bei Angehörigen
- Alle Altersgruppen und alle Bevölkerungsschichten sind von psychischen Erkrankungen betroffen
- Hohe gesundheitspolitische Relevanz: Die Folgen von psychischen Erkrankungen haben drastische Auswirkungen auf die Gesellschaft (z.B. Frühpensionen, Langzeitkrankenstände)
Was ist das Ziel der Initiative Reden Sie mit! ?
Die Initiative hat das Ziel, durch die gezielte Einbindung unterschiedlicher Wissensgeber ungelöste Fragen und Problemstellungen in Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen zu identifizieren und diese in die Forschung einfließen zu lassen. Die Initiative beantwortet KEINE medizinischen Fragen, es werden KEINE Diagnosen gestellt und es werden KEINE medizinischen Empfehlungen gegeben. Medizinische Hilfe und therapeutischen Rat bieten geschulte Ansprechpersonen .
Wer kann bei der Initiative Reden Sie mit! mitmachen?
Ab 16. April 2015 kann Jede/r an der Initiative Reden Sie mit! teilnehmen. Aufgefordert zur Teilnahme ist Jede/r, egal ob Betroffene/r, Familienmitglied, Pflegende/r, Arzt/Ärztin, TherapeutIn, unabhängig vom Land, in dem er oder sie wohnt bzw. arbeitet. Teilnahmeberechtigt sind alle natürlichen Personen, die das 18. Lebensjahr (oder das Alter, das gemäß nationaler Bestimmungen die volle rechtliche Verantwortung eines Teilnehmers attestiert) zum Zeitpunkt der Registrierung vollendet haben.
Kann man auch ohne Internetzugang bei Reden Sie mit! mitmachen?
Leider nein! Die Teilnahme an der Initiative Reden Sie mit! ist ausschließlich über Internetzugang und mit einem registrierten Profil auf der Plattform möglich. Der Postweg ist ausgeschlossen.
Wie ist der zeitliche Ablauf von Reden Sie mit! ?
Start der Einreichfrist für Beiträge auf www.redensiemit.org : 16. April 2015
Ende der Einreichfrist für Beiträge auf www.redensiemit.org : 16. Juni 2015
Analyse aller eingelangten Beiträge: voraussichtlich bis Herbst 2015 durch FachexpertInnen und ein geschultes Analysteam
TeilnehmerInnenvoting: voraussichtlich ab Ende September 2015 (2 Wochen)
Jury-Voting: geplant für Oktober 2015 (1 Tag)
Präsentation der Ergebnisse: Ende 2015 / Anfang 2016
Welche Beiträge werden gesucht?
Grundsätzlich werden Beiträge gesucht, die sich mit einer offenen, ungelösten Fragestellung oder einer Problemstellung in Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen befassen.
Die konkrete Fragestellung lautet:
Welche Fragen zu psychischen Erkrankungen soll die Wissenschaft Ihrer Meinung nach stärker aufgreifen?
Jeder fünfte Mensch erkrankt im Laufe seines Lebens psychisch. Um die Forschung besser am tatsächlichen Bedarf der Gesellschaft auszurichten, benötigen wir Ihre Erfahrung als Betroffene/r, Familienmitglied, ArbeitgeberIn oder ExpertIn:
- Welche Probleme und ungelösten Fragen beobachten Sie bei der Früherkennung und Diagnose psychischer Erkrankungen?
- Welche Probleme und ungelösten Fragen beobachten Sie bei der Behandlung, Betreuung und Begleitung psychisch Erkrankter?
- Welche Probleme und ungelösten Fragen beobachten Sie bei der Vorbeugung von psychischen Erkrankungen?
Eingereichte Beiträge werden erst nach dem Ende der Einreichphase (22. Juni 2015) vom Analyseteam gelesen.
Was ist der Unterschied zwischen Reden Sie mit! und herkömmlichen PatientInnen-Plattformen / -Foren?
Herkömmliche PatientInnen-Plattformen und -foren dienen dem Austausch der PatientInnen untereinander oder sind Webportale, auf denen medizinischer Rat eingeholt werden kann. Reden Sie mit! ist ein Forschungsprojekt der Ludwig Boltzmann Gesellschaft. Es geht gezielt um das Auffinden ungelöster Frage- und Problemstellungen von Betroffenen, PraktikerInnen, ExpertInnen und Interessierten zum Thema psychische Erkrankungen. Diese werden gesammelt, ausgewertet und in den Forschungsprozess eingespielt. Gesamtziel ist es, neue, für die Gesellschaft besonders nutzenstiftende Forschungsthemen zu generieren.
Auf der Plattform werden KEINE medizinischen Fragen beantwortet, es werden KEINE Diagnosen gestellt und es werden KEINE medizinischen oder therapeutischen Empfehlungen gegeben. Medizinische Hilfe und Rat in Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen bieten geschulte Ansprechpersonen in spezifischen Anlaufstellen und Einrichtungen .
Wie registriere ich mich als neue/r TeilnehmerIn auf der Plattform?
Für eine erfolgreiche Registrierung muss ein Profil angelegt werden. Um ein Profil anzulegen, drücken Sie „Login“. Für die Registrierung sind Benutzername, Passwort, gültige E-Mail-Adresse und die Information, welche Rolle Sie einnehmen (z.B. Betroffene/r, Angehörige/r, TherapeutIn, …), verpflichtend.
Das Passwort muss aus mindestens sechs Buchstaben und zwei Ziffern bestehen.
Die mit * gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder. Die optionalen Felder dienen einer noch umfassenderen Analyse der Daten und sind für die Initiative sehr hilfreich. Um Ihre Eingabe absenden zu können, müssen Sie den Teilnahmebedingungen zustimmen.
Zum Abschluss der Registrierung erhalten Sie eine E-Mail mit einem Link. Bitte bestätigen Sie den Link, indem Sie darauf klicken – damit wird das Profil auf Reden Sie mit! aktiviert.
Wie melde ich mich an, wenn ich bereits registriert bin?
Klicken Sie rechts oben auf „Login“ und geben Sie Ihre Zugangsdaten, die Sie im Zuge Ihrer Registrierung definiert haben (Benutzername oder Email-Adresse und Passwort), ein. Danach klicken Sie auf „Login“ und schon sind Sie angemeldet.
Was muss ich tun, wenn ich mein Passwort vergessen habe?
Klicken Sie auf den Button „Login“ rechts oben. Klicken Sie danach auf „Passwort vergessen?“. Im Anschluss daran geben Sie Ihre E-Mail Adresse, in das Eingabe-Feld ein und klicken auf „Reset Password“. Im Anschluss wird an die E-Mail Adresse ein Aktivierungslink geschickt, der zurück zur Website führt. Dort kann man dann sein neues Passwort eingeben.
Warum ist es wichtig, welche Rolle ein/e TeilnehmerIn einnimmt?
Für die spätere Analyse und Auswertung der übermittelten Daten ist es wichtig, dass bekannt ist, aus welcher Perspektive bzw. Rolle Ihr Beitrag verfasst wurde.
Ist es möglich, anonym bzw. ohne registriertem Profil mitzumachen?
Es ist nicht möglich, einen Beitrag ohne vorhergehende Registrierung auf der Plattform zu verfassen. Alle Beiträge werden vertraulich behandelt und eingereichte Beiträge sind zu keinem Zeitpunkt für andere TeilnehmerInnen sichtbar. Alle Beiträge unterliegen selbstverständlich dem Datenschutz.
Ist es möglich das Profil zu löschen?
Es ist für TeilnehmerInnen möglich, nach der Übermittlung eines Beitrags das gesamte Profil zu löschen; in diesem Fall bleibt der Beitrag im System erhalten, aber die dahinterliegenden Profildaten werden überschrieben.
Ab wann kann ich einen Beitrag auf der Plattform posten?
Die Plattform ist ab dem 16. April für Beiträge geöffnet.
Bis wann kann ich einen Beitrag auf der Plattform posten?
Die Plattform ist bis 16. Juli für Beiträge geöffnet.
Wie reiche ich einen Beitrag ein?
Um einen Beitrag einzureichen, müssen Sie sich vorher registrieren, ein Profil anlegen und schließlich eingeloggt sein. Klicken Sie dann auf den Reiter „Beitrag verfassen“ und geben Sie Ihrem Beitrag einen Titel (vorgegebenes Feld). Der Titel ist auf 45 Zeichen limitiert. Ihren Beitrag geben Sie bitte unter „Beschreibung“ ein. Sollten Sie ein PDF, Foto oder Ähnliches zusätzlich mitschicken wollen, so fügen Sie die gewünschte Datei im dafür vorgesehenen Feld ein, um sie hochzuladen. Ist Ihr Beitrag fertig, drücken Sie auf den Button „Beitrag einreichen“.
Möchten Sie Ihren Beitrag zu einem späteren Zeitpunkt bearbeiten, speichern Sie diesen vorerst als Entwurf.
Ihre Beiträge sind zu keinem Zeitpunkt für andere TeilnehmerInnen sichtbar. Alle Angaben unterliegen dem Datenschutz.
Kann ein bereits übermittelter Beitrag weiter bearbeitet werden?
Nein, ein bereits übermittelter Beitrag kann nicht noch einmal überarbeitet werden. Es ist aber möglich, einen Beitrag als Entwurf zu speichern und erst zu übermitteln, wenn der Beitrag fertig ist.
Ist ein Beitrag als Entwurf gespeichert, kann er jederzeit von seinem/seiner VerfasserIn weiterbearbeitet oder auch gelöscht werden.
Kann ein Beitrag wieder gelöscht werden?
Ja, bereits übermittelte Beiträge können gelöscht werden. Möchten Sie Ihren Beitrag löschen, kontaktieren Sie bitte kontakt@redensiemit.org
Kann ich mehrere Beiträge übermitteln?
Ja, Sie können so viele Beiträge übermitteln, wie Sie wollen.
Kann man übermittelte Beiträge im eigenen Profil sehen?
Ja. Alle übermittelten Beiträge werden im Profil unter „Meine Beiträge“ abgelegt.
Können andere TeilnehmerInnen meinen Beitrag sehen?
Eingereichte Beiträge sind zu keinem Zeitpunkt für andere TeilnehmerInnen sichtbar. Kein/e TeilnehmerIn kann die Beiträge von anderen TeilnehmerInnen lesen oder kommentieren. Alle Beiträge werden streng vertraulich behandelt und unterliegen selbstverständlich dem Datenschutz.
Warum können andere TeilnehmerInnen meinen Beitrag nicht sehen?
Psychische Erkrankungen sind ein sensibles Thema und nach wie vor mit Vorurteilen und Tabus behaftet. Aus diesem Grund hat das Projekt-Team entschieden, vollste Anonymität zu gewährleisten. Deshalb sind die Beiträge der einzelnen TeilnehmerInnen für andere TeilnehmerInnen nicht sichtbar.
Ist so eine Menge an Daten überhaupt zu bewältigen? Wie kann man die Qualität der finalen Auswertung sichern?
Erwartet wird eine Vielzahl von Einreichungen, welche in einem umfassenden Analyseprozess computerunterstützt von einem geschulten Analyseteam systematisch ausgewertet werden. Das Analyseteam wird von FachexpertInnen für psychische Erkrankungen unterstützt.
Wie werden die vom Analyseteam definierten Forschungsbereiche evaluiert und gereiht?
Die Evaluierung und Reihung erfolgt in einem zweistufigen Prozess. Zuerst werden die kategorisierten und geclusterten Ergebnisse für alle registrierten TeilnehmerInnen auf der Plattform zum Voting bereitgestellt. Danach wird eine internationale Fachjury eine finale Reihung erstellen.
Was passiert beim TeilnehmerInnen-Voting?
Die Ergebnisse aus der Analyse durch FachexpertInnen und dem geschulten Analyseteam werden zu Forschungsbereiche zusammengefasst und ausgearbeitet. Diese Ergebnisse werden anschließend auf der Plattform bekannt gegeben. Alle registrierten TeilnehmerInnen werden per Email eingeladen, für das für sie wichtigste Ergebnis zu stimmen. Die Frage dafür wird lauten: Welcher Forschungsbereich soll Ihrer Meinung nach vorrangig beforscht werden?
Wer ist Teil der Fachjury?
In der Fachjury werden sowohl patientennahe ExpertInnen als auch ExpertInnen aus dem Bereich Forschung vertreten sein. Sobald die Zusammensetzung der Fachjury geklärt ist, werden die Namen der Jurymitglieder hier bekanntgegeben.
Welche Aufgabe hat die Fachjury?
Nach dem TeilnehmerInnen-Voting erhält eine Fachjury aus internationalen ExpertInnen die gesamten Ergebnisse. Ende Oktober wird die Fachjury in einer Sitzung zu einem finalen Ergebnis kommen, welche Forschungsthemen zuerst von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft beforscht werden sollen.
Erhalte ich als TeilnehmerIn die finalen Ergebnisse?
Ja, für registrierte TeilnehmerInnen stehen die Ergebnisse aus dem TeilnehmerInnen-Voting und der Jury-Sitzung sowie auch die finalen Ergebnisse auf der Plattform zur Verfügung.
Welche Aktivitäten finden auf der Plattform statt?
Auf der Plattform findet regelmäßig ein Live-Chat statt. Die Themen des Live-Chats werden von den registrierten TeilnehmerInnen vorab mit einer Abstimmung bestimmt. Der Live-Chat zum jeweiligen Thema wird von einem Experten/einer Expertin geleitet und alle registrierten TeilnehmerInnen eingeladen, daran teilzunehmen.
Wozu dient der Live-Chat?
Während dem Live-Chat können sich registrierte TeilnehmerInnen zu einem bestimmten Thema austauschen. Ein/e ExpertIn wird den Live-Chat leiten und Fragen zum Thema des Chats beantworten.
Kann Jede/r am Live-Chat teilnehmen?
Nein, nur registrierte TeilnehmerInnen können an einem Live-Chat teilnehmen. Die Anzahl der TeilnehmerInnen während eines Live-Chats ist auf 20 aktive DiskutantInnen beschränkt. Nehmen mehr als 20 Personen teil, können diese den Chat verfolgen und mitlesen, aber nicht aktiv mitdiskutieren.
Kann man den Live-Chat nachlesen?
Ja, die Diskussionen während eines Live-Chats werden auf der Plattform gespeichert und alle registrierten TeilnehmerInnen können den Inhalt nachlesen.
Was ist mit dem Schutz der Ideen?
Im Rahmen der Initiative Reden Sie mit! werden keine Ideen generiert, sondern die TeilnehmerInnen liefern Beiträge zu ungelösten Problemen, offenen Fragen und persönlichen Erfahrungswerten, welche als solche keinem Schutz unterliegen. Die übermittelten Beiträge sind ausschließlich für das Analyseteam sichtbar und sind zu keinem Zeitpunkt für andere TeilnehmerInnen zugänglich. Alle Beiträge werden vertraulich behandelt und unterliegen selbstverständlich dem Datenschutz.
Wer ist die Ansprechperson für offen gebliebene Fragen?
Sollten Sie weitere Fragen haben, die Ihnen im Rahmen unserer FAQs nicht beantwortet wurden, schreiben Sie bitte an kontakt@redensiemit.org . Wir werden Ihnen gerne antworten.
